Ohlas na XX. Mezinárodní setkání věčně mladých diabetiků

Ohlas na XX. Mezinárodní setkání věčně mladých diabetiků

Co jsem si odvezl z Luhačovic

Jaké bylo jubilejní XX. Mezinárodní setkání věčně malých diabetiků v Luhačovicích? Podívejme se, na něj z pohledu dvacetiletého účastníka, Václava Srba, který žije s diabetem cca 8 let. Pro úplnost dodáváme, že setkání pořádal spolek DIAKTIV ve dnech 15.–18. listopadu 2018.

Václav Srb

Pacientský kongres v Luhačovicích zahájila přednáška PhDr. Andrei Bukovské, MHA. Symbolicky věnovaná MUDr. Jindřichu Šimurdovi, která mapovala činnost českého Diaktivu a slovenského spolku DIAMART v uplynulých dvaceti letech. Pro mě, jakožto nově příchozího, byla přednáška zajímavá, neb jsem se dověděl co všechno už „někdo“ udělal přede mnou a uvědomil jsem si význam pacientských spolků a důležitost jejich činnosti.

Z následujících firemních prezentací a kongresových přednášek jsem si odnesl tyto postřehy:

Novinky o FreeStyle Libre
Dozvěděl jsem se, že systém FreeStyle Libre, systém pro takzvaný Flash glucose monitoring, bude podle nově hrazený ze zdravotního pojišťovna, ale pokud bude předepsán, pacient bude mít nárok pouze na 100 ks proužků do glukometru/rok. Do budoucna se můžeme těšit na FreeStyle Libre 2. generace, který již bude umět upozornit uživatele na hypoglykemii. Ten současný, 1. generace, to ještě neumí. Glykemie se zobrazí jen při přiblížení čtečky k senzoru (skenování).

Glukometr Contour plus one 
Společnost Promedica Praha nám představila svůj glukometr Contour Plus One. Umí komunikovat se Smart Phonem (podporovaná zařízení na: http://compatibility.contourone.com/). Proužky se používají stejné jako do předchozích modelů glukometrů (Contour Plus Link 2.4 a Contour Plus). V současné době se pracuje na jeho připojitelnosti do programu CareLink pro ukládání dat z pumpy Minimed. Zatím má své úložiště, kde si pacient může vést elektronický diadeník i s poznámkami a fotografiemi jídel.

Breefing Novo Nordisku 
Firma Novo Nordisk měla pro mě velmi zajímavou prezentaci, zástupkyně společnosti sdělila že nebude mluvit o chystaných novinkách, protože jí to legislativa nedovoluje. Místo toho ale popsala přístup firmy k pacientům a poprosila účastníky, zda by se mohli v průběhu kongresu účastnit breefingu na téma: „Proč se bojím hypoglykemie“ a „Jak by měl vypadat ideální depotní inzulin“. Úkolem účastníků bylo zaznamenat své myšlenky na tabule umístěné před přednáškovým sálem. Zástupkyně firmy byla velice ochotná a s účastníky na breefingu o výše zmíněných (i jiných) tématech se zájmem diskutovala. Snažila se pro firmu zprostředkovat pohled samotných pacientů na danou problematiku.

Další zajímavé informace

Jedna ze zajímavých přednášek byla věnovaná novele zákona o zdravotním pojištění, která mění nároky pacientů s DM1 na hrazené kompenzační pomůcky. Dozvěděl jsem se například, že budu mít nárok až na 1 500 ks testačních proužků do glukometru za rok. Mění se počet hrazených kovových setů k inzulínové pumpě na 180 ks/rok a zvyšuje se počet teflonových setů na 130 ks/rok. Důležitá pro mě byla i informace, že senzory pro kontinuální monitoring jsou nově omezeny celkovou cenou, nikoliv jejich počtem, a že je možné je předepsat i pacientovi s dobrou kompenzací, pokud mají na jeho kompenzaci prokazatelný vliv.
Zaujaly mě také praktické zkušenosti pacientů s inzulinem Fiasp nebo prezentace rady nutriční terapeutky, jak se vyznat v současné záplavě diet.

Na závěr bych rád řekl, že pro mne bylo velmi zajímavé se takovéto akce účastnit. Poznal jsem spoustu nových kamarádů a dověděl se mnoho nových věcí. Na druhou stranu jsem osobně čekal trochu nabitější a propracovanější program. Faktem je, že někteří přednášející nebyli dostatečně připraveni a například nevěděli, komu vlastně budou přednášet. To bohužel snižovalo úroveň některých přednášek. Každopádně moc děkuji všem organizátorům za pěkný víkend a možnost se akce účastnit.

Článek byl původně určen pro časopis DIAStyl, ale k jeho otištění nakonec nedošlo. My jsme rádi za každý názor a pohled ze strany účastníka, abychom mohli zlepšovat úroveň našich projektů.   

Jmenování předsednictva Pacientské rady ministra zdravotnictví

Jmenování předsednictva Pacientské rady ministra zdravotnictví

V úterý 12. prosince bylo jmenováno předsednictvo Pacientské rady ministra zdravotnictví. Předsedu i místopředsedkyně jmenoval pan ministr na návrh většiny hlasů všech členů Rady. Předsedou byl jmenován Vlastimil Milata ze spolku Diaktiv Česká republika, místopředsedkyněmi byly jmenovány Anna Arellanesová z České asociace vzácných onemocnění a Edita Müllerová, zástupkyně Revma Ligy Česká republika. Medailonky jednotlivých členů jsou přiloženy v příloze. Předsednictvo se tedy ujalo své role podle Statutu Pacientské rady.